Ausgangssituation und Hintergrund

Der Beratungsbedarf von Familien mit pflegebedürftigen Kindern ist besonders hoch, komplex und besteht häufig über viele Jahre hinweg (vgl. Schumann 2022; Jennessen 2022; Kofahl 2014).

Gleichzeitig nimmt die Zahl pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher zu. In den vergangenen zehn Jahren hat sich ihre Zahl in Deutschland verdreifacht (Medizinischer Dienst Bund 2025).

Die Pflege findet dabei fast vollständig im häuslichen Umfeld statt: 99,9 % der pflegerischen Versorgung erfolgen überwiegend zu Hause. Den größten Teil der Pflege übernehmen Angehörige (ebd.). Aufgrund der spezifischen und herausfordernden Situation sind bei der Pflegeberatung für pflegebedürftige Kinder neben der fachlichen Kompetenz auch Vertrauen, eine längerfristige Begleitung und eine verlässliche Ansprechperson entscheidend.

Grundsätzlich gibt es mit der Pflegeberatung nach § 7a SGB XI bereits ein gesetzlich vorgesehenes, niedrigschwelliges Beratungsangebot für pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen.

Insgesamt sind die Nutzer*innen mit dieser Beratung relativ zufrieden (Wolff et al. 2023). Familien mit pflegebedürftigen Kindern werden jedoch deutlich schlechter erreicht.

Sie nehmen die Pflegeberatung nur selten in Anspruch. Und wenn sie sie nutzen, erleben sie die Beratung häufig als wenig hilfreich oder nicht passend zu ihrer Lebenssituation (Wolff et al. 2023; Kofahl & Lüdecke 2014).

Das Problem ist dabei nicht, dass Familien keinen Beratungsbedarf haben. Im Gegenteil: Sie äußern einen hohen und vielfältigen Bedarf an Informationen und Unterstützung (Gerwin et al. 2013; Büscher et al. 2023). Die Herausforderung besteht vielmehr darin, Beratung so zu gestalten, dass sie zu den komplexen Lebenssituationen dieser Familien passt.

Ein wichtiger Punkt ist hierbei die fehlende Spezialisierung. Nur etwa 25 % der Pflegeberater*innen nach § 7a SGB XI sind auf die Beratung pflegebedürftiger Kinder spezialisiert (Wolff et al. 2023: 91f.). Während andere Großstädte – wie beispielsweise Hamburg – mittlerweile über einen eigenen Pflegestützpunkt für Kinder und Jugendlich verfügen, richten sich die Pflegestützpunkte in Köln bereits vom Namen her ausdrücklich nur an Senior*innen.

Auch bei den Informationsmaterialien zeigen sich Lücken: Rund die Hälfte der Pflegeberater*innen arbeitet bei Anfragen zu pflegebedürftigen Kindern im Rahmen von § 7a SGB XI nicht mit speziell auf diese Zielgruppe zugeschnittenem Material.

Noch deutlicher wird die Situation bei der Weitervermittlung:

• Etwa 60 % der Pflegeberater*innen vermitteln Familien mit pflegebedürftigen Kindern nicht an spezielle Beratungsstellen.
• Rund 90 % vermitteln nicht an speziell ausgebildete Kolleg*innen.
• Nur 4,6 % berichten, dass solche Anfragen innerhalb ihrer Organisation an speziell ausgebildete Pflegeberater*innen weitergegeben werden.
• Knapp ein Viertel berät Familien mit pflegebedürftigen Kindern ausschließlich im Rahmen der regulären Beratung – ohne zusätzliche Materialien, Weiterleitung oder spezielle Fort- und Weiterbildung.

(alle Zahlen sind bezogen auf die Beratung nach § 7a SGB XI, alle Zahlen aus Wolff et al. 2023: 91ff.)

Auch aus Sicht der Nutzer*innen besteht Verbesserungsbedarf. Zwischen 15 % und 20 % geben an, dass bestimmte Aspekte der Wirksamkeit der Beratung nur teilweise erreicht werden; weitere 10 % bis 15 % sehen sie überhaupt nicht erreicht (Wolff et al. 2023, S. 167). Ein Drittel der Befragten sagt außerdem, dass die Beratung nur teilweise oder gar nicht auf die persönliche Situation eingegangen sei (ebd.).

Die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI soll bei komplexen Fällen nach dem sogenannten Case-Management-Modell arbeiten. Das bedeutet: Der individuelle Unterstützungsbedarf soll erfasst, passende Hilfen sollen koordiniert und die Familie bei der Umsetzung begleitet werden.

In der Praxis geschieht das jedoch nur teilweise. Lediglich 36 % der Beratenen erhalten anschließend Unterstützung bei der Umsetzung von Maßnahmen. Nur rund 18 % erleben eine Anpassung ihres Versorgungsplans, und weniger als 6 % erhalten Empfehlungen zur Rehabilitation (Wolff et al. 2023, S. 125ff.).

Hinzu kommt: Fast 60 % der Pflegeberatungen nach § 7a SGB XI finden ausschließlich telefonisch statt. Bei komplexen und belastenden Familien- und Wohnsituationen reicht das in vielen Fällen nicht aus. Gerade Familien mit pflegebedürftigen Kindern brauchen deshalb mehr als die reine Vermittlung von Leistungen (ebd.).

Auch die Perspektive der Familien macht deutlich, dass sich etwas verändern muss. Pflegende Angehörige von Kindern bewerten andere Formen der Beratung bislang häufiger als hilfreich als die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI (vgl. Kofahl & Lüdecke 2014). Nur etwa 4 % nehmen diese Form der Pflegeberatung in Anspruch (ebd.).

Gleichzeitig wissen wir, dass der Beratungsbedarf der Familien sehr hoch und komplex ist (Schumann 2022). Es geht also nicht darum, ob Beratung gebraucht wird, sondern darum, wie sie gestaltet sein muss, damit sie tatsächlich bei den Familien ankommt.

Als einen Grund dafür, dass Beratung als wenig hilfreich erlebt wird, nennen Betroffene, dass sie nicht ausreichend zu ihrer persönlichen Situation passt (Büscher et al. 2023: 11f.).

Das Modellvorhaben muss dabei nicht bei Null anfangen. In Köln gibt es bereits Ansätze, die zeigen, wie eine stärker familienorientierte Begleitung funktionieren kann, wie beispielsweise Angebote von „Süße Zitronen e.V.“.

Das Modellvorhaben möchte an bestehende theoretische, empirische und praktische Erkenntnisse anknüpfen und explorieren, wie Pflegeberatung und Begleitung für Familien mit pflegebedürftigen Kindern bedarfsgerechter, verlässlicher, wirksamer und besser vernetzt gestaltet werden können.

Daraus wiederum können Strukturen und Erfahrungen entstehen, die sich auf andere Gruppen pflegebedürftiger Menschen übertragen lassen.

Büscher, A. et al. (2023). VdK-Pflegestudie: Abschlussbericht: Pflege zu Hause – zwischen Wunsch und Wirklichkeit. Hochschule Osnabrück. https://www.vdk.de/assets/bundesverband/dokumente/publikationen_vdk/Pflegestudie_2021/VdK-Pflegestudie_Abschlussbericht_Februar_2023_inkl_Anhang.pdf

Gerwin B, Herrmann E, Kempkes A, Zöller D (2013) Das Praxisprojekt (PariSozial) Vernetzung von Hilfen für pflegebedürftige Kinder. CW Haar-feld, Hürth, S 17– 51

Jennessen, S. (2022). Familien mit pflegebedürftigen Kindern. Lebenslagen – Herausforderungen – Teilhabe. In K. Jacobs, A. Kuhlmey, S. Greß, J. Klauber & A. Schwinger (Hrsg.), Pflege-Report 2022: Spezielle Versorgungslagen in der Langzeitpflege (S. 17–29). Springer Open. https://doi.org/10.1007/978-3-662-65204-6_2

Kofahl, C. & Lüdecke, D. (2014). Familie im Fokus: die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland; Ergebnisse der Kindernetzwerk-Studie. Abteilung Prävention des AOK-Bundesverbandes. https://aok-bv.de/imperia/md/aokbv/hintergrund/dossier/selbsthilfe/33selbsthilfestudie_web.pdf

Medizinischer Dienst Bund (2025): Report Pflegebedürftigkeit 2025. https://md-bund.de/fileadmin/dokumente/Pressemitteilungen/2025/2025_06_12/2025_06_12_REPORT_PFLEGEBEDUERFTIGKEIT_BF.pdf

Schumann, F., Pälmke, C. & Lange, K. (2022). „Aus dem Schatten ins Rampenlicht“: Versorgungssettings und Unterstützungsbedarfe in der häuslichen Pflege durch Angehörige sind vielfältig. In K. Jacobs, A. Kuhlmey, S. Greß, J. Klauber & A. Schwinger (Hrsg.), Pflege-Report 2022: Spezielle Versorgungslagen in der Langzeitpflege (S. 219–231). Springer Open. https://doi.org/10.1007/978-3-662-65204-6_15

Wolff, J. K., et al. (2023). Evaluation der Pflegeberatung und der Pflegeberatungsstrukturen gemäß der gesetzlichen Berichtspflicht nach § 7a Abs. 9 SGB XI: Studienbericht für den GKV-Spitzenverband. Berlin. https://www.gkv-spitzenver-band.de/media/dokumente/pflegeversicherung/beratung_und_betreuung/pflegeberatung/20200331_IGES_Evaluation_Pflegeberatung_Abschlussbericht.pdf.